El miércoles 25 de enero, se celebró en el centro de formación de Fundación ASISPA la reunión de coordinación de voluntariado de la Plataforma Caronte. En ella, las personas voluntarias han podido expresar sus impresiones y poner en común las prácticas y los protocolos más destacados de su acción participativa. Además, se han presentado al grupo las nuevas incorporaciones que reforzarán el equipo de voluntariado. Hablamos con Ilde Llanes, una de las voluntarias más antiguas del proyecto.

Sus palabras nos sirven para ilustrar la misión y conocer más de cerca los detalles de esta iniciativa de acompañamiento al final de la vida promovida por Fundación ASISPA.

¿En qué consiste exactamente el voluntariado de la Plataforma Caronte?

Este voluntariado nos ofrece la oportunidad de acompañar en el final de la vida a las personas ingresadas en cuidados paliativos y a sus familiares más cercanos. Lo considero un privilegio, porque son pacientes especiales con un pronóstico de vida corto, de días, incluso de horas, a veces semanas, en general poco tiempo para asumir la situación y los cambios que implica.

Cuando acudo como voluntaria cada lunes al Hospital Universitario Santa Cristina y hablo con familiares de pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos, percibo en ellos emociones muy reconocibles para quienes ya hemos pasado por el trance, siempre doloroso, de decir adiós a una persona querida: no importa si mi madre, mi marido o una hermana, llevaba mucho tiempo lidiando con su enfermedad, la asistencia que necesitaba, su sufrimiento, el mío, las noches sin dormir, lo que importa es que el tiempo se acaba, va a morir ya, y aunque creía haberme preparado para el final, me asusta y me duele asumir que ha llegado.

Y es que este último tramo del camino siempre es duro, especialmente para los familiares, en sus caras veo incertidumbre, angustia, tristeza, o incluso un sentimiento contradictorio de amargo alivio cuando la persona que ha fallecido padecía un grave deterioro. Muchos me cuentan el desgaste emocional y físico que sufría y el que ellos mismos han soportado durante los últimos meses o años.

Nuestra misión es aportar la mayor calidad de vida a los enfermos terminales, ayudarles a morir bien. Y también apoyar a sus familiares en esta difícil etapa, a veces simplemente escuchándoles, la escucha es una herramienta sencilla pero muy poderosa.

¿Por qué crees que son necesarias iniciativas como la de la Plataforma Caronte?

Porque cada vez vivimos más años y el aumento en la esperanza de vida implica que haya una prevalencia mayor de personas con necesidades paliativas. Sin embargo, cuando se trata de paliar el impacto emocional de los pacientes y de sus familiares, nos encontramos con que faltan psicólogos y asistentes sociales, y ahí es donde el voluntariado tiene mucho que ofrecer. Y si esos recursos psicosociales escasean incluso en las grandes ciudades, cuánta soledad no deseada habrá en los entornos rurales más apartados del país.

En el mejor de los escenarios, cuando los pacientes cuentan con la compañía de sus familiares, siguen siendo muchas las horas que pasan solos en la habitación porque sus hijos, parejas o hermanos, tienen otras responsabilidades que atender. Nosotros cubrimos esos huecos siempre que ellos lo deseen y atendiendo las indicaciones que recibimos en control de enfermería, donde nos dicen a qué habitaciones podemos ir.

En los últimos días de vida del paciente, cuando su nivel de consciencia ya es muy bajo o está dormido, son los familiares quienes más agradecen la compañía. Nos presentamos a ellos como voluntarios de la Plataforma Caronte, les explicamos lo que hacemos y les ofrecemos nuestra ayuda en aquellas necesidades que puedan tener y que no corresponda cubrir a los sanitarios. Es una forma de romper el hielo y comenzar a hablar de lo importante, de cómo se encuentra el paciente, cómo ha pasado la noche, o de cómo están viviendo ellos estas horas. Y entonces se produce la magia. Hasta los familiares con más entereza, aquellos que dan muestras de tener un espíritu positivo o incluso un carácter práctico, aprovechan la posibilidad que les ofrecemos de desahogarse para expresar sin reservas sus sentimientos más profundos, todo lo que están sintiendo; es normal que asomen las lágrimas al recordar cómo era esa persona tan querida que ahora yace en la cama sin esperanza de vida, o algunos de los momentos felices que pasaron juntos, o al imaginar cómo serán sus vidas a partir de esa tarde o de mañana, cuando él o ella ya no esté. Mientras escucho cómo dan rienda suelta a su lado más humano y vulnerable, sencillamente porque les alivia exteriorizarlo, porque se les brinda la ocasión de hacerlo, y porque no tienen nada que perder, no puedo sentir mayor respeto, admiración y empatía hacia esos héroes cotidianos y anónimos que lidian su particular cruzada al pie de una cama mientras la vida sigue su curso en la calle. Cuánta grandeza y cuánto amor hay en esas habitaciones. Y hasta diría que cuánta belleza. Me siento muy agradecida por compartirlo. Es el maravilloso regalo que me llevo con cada experiencia de voluntariado.

¿Qué impacto crees que tiene la Plataforma Caronte con su acompañamiento?

La utilidad del voluntariado que propone la Plataforma Caronte es enorme. Cuando una persona sabe cuál va a ser su final, o lo ignora técnicamente, pero intuye que está cerca, o simplemente está cansada de diagnósticos, de tratamientos y de hablar siempre de su enfermedad, agradece un simple momento de distracción, y ese es nuestro objetivo, llenar de paz y de alegría el tiempo que le queda. Para ofrecérselo, debemos ser fuertes emocionalmente y aceptar que esa persona con la que hemos compartido hoy nuestro tiempo es probable que ya no esté cuando volvamos la próxima semana, o que si vive aún, su nivel de consciencia haya disminuido notablemente y entonces sean los familiares los que requieran más atención. Así es la planta de paliativos, una sucesión constante de encuentros y despedidas.

En este sentido, la formación que recibimos de la Plataforma Caronte resulta indispensable para atender bien a los pacientes y a sus allegados y, por supuesto, suma la experiencia propia. Cuando mi padre falleció en el hospital hace catorce años, me di cuenta de lo importante que había sido, para quienes convivimos durante semanas en los pasillos acompañando a nuestros familiares, el poder salir de la habitación para charlar, compartir vivencias, temores, risas, insomnios, y finalmente abrazarnos cuando fallecía alguno de los nuestros y debíamos despedirnos. En ese tiempo en que el hospital se convierte en tu segunda casa y llegas a aprenderte de memoria los turnos médicos y de enfermería, acabas distinguiendo a los pacientes que están acompañados de aquellos en cuya habitación solo entra el personal sanitario. Creo que fue entonces cuando, sin saberlo, comencé mi voluntariado. Solía aprovechar los momentos, cada vez más largos, en que mi padre dormía, para visitar a aquellas personas ingresadas en su planta que me indicaban en enfermería. Algunos podían conversar y a otros se lo impedía un deterioro muy avanzado, pero yo notaba que en todos los casos agradecían la amabilidad, el cariño, o una simple sonrisa. Luego fue mi madre la que enfermó, y los doce años siguientes se convirtieron en todo un aprendizaje sobre el Alzheimer; las conversaciones se fueron vaciando de palabras y las fuimos sustituyendo por caricias, abrazos, risas y gestos alegres. Es un idioma que todos entendemos. Esa experiencia es la que ahora tengo la suerte de compartir con otras personas que se encuentran en situaciones similares.

¿A qué retos se enfrenta la Plataforma Caronte actualmente? ¿Y en un futuro próximo?

Veo necesario acompañar también a los pacientes ingresados en Medicina Interna. El 61% de los ingresos en esta especialidad corresponde a personas mayores con enfermedades crónicas complejas, deterioro funcional y dependencia, según los datos más recientes de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). Muchos de ellos pasan semanas o meses sin compañía alguna, bien porque sus familiares y amigos no disponen de tanto tiempo por horarios laborales, porque viven lejos, porque carecen de recursos o, en el peor de los casos, porque los enfermos no tienen a nadie.

Hay muchos pacientes que están solos en los hospitales. De nuevo aquí el voluntariado hace una función primordial, nunca podremos sustituir a la familia, pero sí cubrir ese hueco ofreciendo a las personas hospitalizadas el mayor calor humano. También es necesario atenderles en sus domicilios una vez que se les da el alta, porque si estaban solas en el hospital seguirán estándolo cuando regresen a sus casas. Incluso si cuentan con familiares que les atiendan, seguro que estos agradecerán poder descansar unas horas, y para eso necesitamos más voluntarios dispuestos a regalar parte de su tiempo, es algo que todos podemos hacer, incluso los más ocupados.

En este sentido, me parece admirable el esfuerzo de la Plataforma Caronte para crear una red de voluntarios que colabore con los sanitarios en el objetivo común de apoyar a las personas enfermas que lo necesitan, de momento en sus últimos días de vida, pero estoy segura de que muy pronto ampliaremos ese círculo de apoyo a otros pacientes que también precisan compañía. Y confío en que el perfil del voluntario se amplíe; actualmente en paliativos está formado mayoritariamente por mujeres mayores de cincuenta años con experiencia previa en la atención de enfermos terminales, bien por bagaje profesional o porque ya hemos atendido a familiares cercanos en esa situación. Pero esto comienza a cambiar, lo vemos en nuestro grupo de voluntarios, a donde cada vez llegan más hombres, sobre todo jóvenes.

¿Cuál crees que será nuestra postura social como ciudadanos y ciudadanas con respecto al final de vida en unos años?

El doctor Enric Benito, oncólogo y todo un referente en cuidos paliativos, afirma que a día de hoy nuestra cultura sigue sin aceptar el proceso de morir con la misma naturalidad que el de nacer. De hecho -observa el doctor-, existe la palabra “nacimiento”, pero no “morimiento”, sin embargo, “la muerte no existe, existe el proceso de morir”. Y creo que tiene razón, en general la muerte continúa siendo un tabú en nuestra sociedad, cuesta hablar de ella porque no se contempla como un proceso natural al final de la vida.

Por el contrario, parece que la aspiración es alargar nuestra existencia lo máximo posible hasta alcanzar incluso la inmortalidad aplicando los últimos avances tecnológicos en inteligencia artificial, robótica y biotecnología. ¿Lograremos algún día trascender la muerte? ¿Será la muerte algo opcional? Los llamados trashumanistas aseguran incluso que lo que denominamos “alma” es almacenable y trasferible. ¿Ciencia ficción o realidad? Quién sabe, por ahora lo único seguro es que seguimos siendo mortales, y opino que en nada ayuda mirar hacia otro lado como si esa realidad no existiera.

Cuando pregunto a los familiares si el paciente sabe que va a morir, muchos me responden que no, que igual lo sospecha pero que si no habla de “eso”, mejor no mencionarlo porque sufriría más o porque le ayuda pensar que podrá regresar a casa. En otros casos son los propios familiares los que viven con la esperanza de que mejore lo suficiente como para que le den el alta y puedan marcharse.

Recuerdo el caso de un paciente con dos hijos al que solo acompañaba uno de ellos, el otro se sentía incapaz de aparecer por el hospital, no solo por tener que afrontar el hecho de que su padre iba a morir pronto, sino porque se hundía al ver el estado de deterioro en que se hallaba. Afortunadamente, el entorno sanitario especializado en cuidados paliativos está cada vez más concienciado con la necesidad de potenciar aspectos como la gestión humanística del paciente, la inteligencia emocional y, en definitiva, de lograr que las personas que se encuentran al final de la vida y sus familiares, se sientan mejor, no solo física, sino también mental y emocionalmente. El Hospital Universitario Santa Cristina es un ejemplo de ello, y los voluntarios de la Plataforma Caronte nos sumamos a ese esfuerzo.